当三岁时,懵懂的小怡(化名)伸出手摸了摸邻居哥哥的双耳,又碰了碰自己“小肉坠儿”般与众不同的左耳后,从此有关“耳朵”的话题,她都会开始下意识回避…… 两岁的小美(化名)伸手阻止了正在给她编小辫的妈妈,小美捂着自己的右耳告诉妈妈:“我以后要把小耳朵藏起来……”
像小怡和小美这样有着先天耳朵发育不完整情况的患者,通常被称为“小耳宝宝”。这是一种先天性耳郭畸形疾病,发病机理尚不明确,普遍认为是胚胎发育期间的“变异”现象。我国每年更是大约有5000个“小耳宝宝”出生。当看到孩子耳朵缺陷时,父母首先最担心的是听力发育问题,但随着年龄的增长,因为容貌残缺带来的心理问题,会愈加显现。
小美(化名)右耳上耳郭缺失
耳朵作为不可再生器官,“先天耳郭畸形”的主要治疗方式目前只能是通过整形外科“耳再造手术”来完成。30余年的“耳再造”经验,使郭树忠教授在与患者的相处中发现,这类疾病会使“小耳家庭”成员们的心理都变得更加脆弱。西安国际医学中心医院整形医院院长郭树忠教授每年会为近千名“小耳宝宝”造耳朵——他说“耳朵需要手术,但心灵更需要守护”。
小怡(化名)左耳上耳郭缺失
父母是孩子的第一位老师,父母越是在意孩子的“小耳朵”,孩子就越会在意自己的先天缺陷。尤其对于这类孩子父母经常出现亏欠心理,不知不觉地过分保护和偏爱,往往更会影响孩子的独立性发展,加重孩子的社恐心理。
西安国际医学中心医院整形医院院长郭树忠教授为“小耳家庭”义诊科普
我不是“一只耳”我不是“小耳怪”
如果为过去涂上色彩,小怡妈妈(化名)将她过去八年定义为“灰色”。“生下小怡(化名)后,我们镇医院医生都被吓到了!全家人都很难接受”,小怡妈妈苦笑,孩子残缺的左耳,外界的闲言碎语,公婆的态度,通通让她喘不过气。“一只耳”“小耳怪”“怪物”“耳朵好小”……一个个刺耳的“外号”,一次次地戳伤着小怡和妈妈。尽管妈妈再怎么用心呵护,性格开朗的小怡只要在提及“耳朵”的话题时,眼里也满是躲闪与恐慌。
七年前,小美带着右耳上耳郭的先天缺失出生了。对于小美一家(化名)来说,跟所有小耳家庭一样,生出一个患有先天疾病的孩子,这简直犹如晴天霹雳,五雷轰顶,不能接受…… “是不是怀小美的时候,在肚子里挤着了?”“难道怀孕的时候吃坏了东西?”一系列好奇的声音止不住地让妈妈陷入自责。眼看孩子还那么小,她唯一能做的,就是给女儿戴上帽子,留起动画人物“小丸子”一样的娃娃头,把耳朵遮起来。
身边的亲戚朋友纷纷在遗憾中不忘开导她,“就算捂也不能捂一辈子啊,人总要往前看”…… 于是小美妈妈为了让孩子也养成一个乐观开朗的性格,她逐渐说服自己,让自己放宽心,同时耐心引导小美,鼓励她,开始给小美扎小辫儿:“就算我们有缺陷,也要做个漂漂亮亮的小姑娘!”然而小美还是发现了自己的与众不同,随着年龄增大,身边小朋友们的流言蜚语增多,她不愿再扎起小辫,看着只愿留着“小丸子”娃娃头的女儿,妈妈通过各种渠道多方寻找,终于机缘巧合,在“小耳病友群”中找到了耳再造的专家——西安国际医学中心医院郭树忠教授。她迫不及待告诉孩子“等你长大了就带你去西安见“郭爷爷”找耳朵”。
“小耳家长”都等同于半个“小耳专家”
郭树忠教授常笑称自己是“拿着手术刀的心理医生”,在他认为,除了生理上的创伤,“先天耳郭畸形”对于患者心理上的创伤,更要重视。为了缓解“小耳”家庭们的焦虑与不安,郭教授与他的“耳再造团队”常年进行线上、线下多平台联动的知识科普义诊,让家长们在孩子从出生到做手术前的这七年间,能正确认识“先天耳郭畸形”与“耳再造手术”,不再讳疾忌医。
整形医院院长郭树忠教授在“小耳义诊”活动中为“小耳宝宝”面诊
为了给“小耳宝宝”们“找”耳朵,“小耳妈妈”们经常在“坐月子”的时候,就开始在搜索引擎上查阅有关“先天耳郭畸形”的信息。从病症到治疗方案,再到医生,一步步了解“小耳宝宝”的世界。““肋软骨耳再造术”一般要等到七岁后,那时是肋软骨的黄金发育期,这都是在郭教授的科普义诊学到的。”在谈及耳再造手术时,小耳妈妈们俨然成了半个“小耳专家”。
小怡和小美的妈妈也不例外,她们先后加入多个与“小耳”相关的QQ群和微信群,仔细了解每位医生的手术方案——从非自体材料支架,到“半包法耳再造术”,再到“全包法耳再造”,她们津津乐道地谈着这些年做的功课。“我不想让孩子留有遗憾,所以希望把伤害降到最小,疤痕最轻最少,因此我最终选择了郭树忠教授。”
郭树忠教授进行耳再造手术
郭教授团队的工作人员介绍到“目前“耳再造”手术主要分为“直埋法”和“扩张法”;也分为“半包法”和“全包法”。直埋、半包、全包的主要区别,在于是否植皮。直埋和半包需要植皮,即“拆东墙补西墙”,因此去皮和植皮的地方都会留下疤痕,植皮后的耳朵颜色也会有所差异;我们目前使用的“全包法耳再造术”则是利用一期手术埋入“扩张器”,并且通过扩张器注水,将患者耳部附近皮肤进行扩张,最终形成一个拳头般大小的水球。再利用二期手术雕刻软骨支架,使再造的“耳朵支架”达到以假乱真的形态。用扩出来的皮瓣完全覆盖雕刻好的软骨支架,减少植皮所带来的瘢痕和创伤。”
“小耳宝宝”“找”到了“新耳朵”
公益援助爱心筑美人生总有峰回路转
每个人的耳朵都长得不尽相同,先天的缺损也都程度不一。为了使耳朵形态逼真,郭教授团队潜心研究每位患者的耳部构造。每一个患者的耳朵都需要去精雕细琢,使左右近乎对称,颜色近乎统一。
“小耳妈妈”们除了要进行手术技术上的筛选对比,由于先天“耳再造”手术属于高难度整形外科手术,且尚未纳入医保报销范围,高昂的手术费用也是“小耳妈妈”们担心的又一难题。
整形医院希望通过实际行动来帮助更多困境家庭,特别投入500万元启动“公益援助爱心筑美——国际医学整形修复公益援助行动”,分别设立“残缺修复与重建”“学科教研补助”两个专项基金。团队人员会为符合条件的“小耳”家庭协助申请了“残缺修复与重建”专项基金,为他们减免部分手术费用,减轻家庭经济负担。
小怡(化名)如愿又留起长发腼腆微笑
“妈妈,我想看看我的新耳朵”
刚出手术室的小怡,一边嘴里念叨,一边找寻着妈妈的身影。当苦苦期盼了多年,终于看见女儿新耳朵的那一刻,小耳妈妈的眼里,满是感动的泪水。“感谢郭树忠教授,“给”了我女儿一个完整的耳朵!”
整形医院病房内,刚做完耳再造手术,留着寸头的小美(化名),小大人般正襟危坐在病床边,拿着镜子与妈妈反复欣赏起自己的新耳朵。“多亏了郭教授,新耳朵太逼真了!她现在就等着头发长出来扎小辫儿呢!”看着女儿的“新耳朵”,小美的妈妈也是合不拢嘴、笑弯了眼睛。
小美(化名)扎着小辫儿露出开心的笑容
“小耳宝宝们”就像一颗颗种子,在平凡的土壤中才能争取希望,即使身在井隅,他们仍心向璀璨,追光而遇,沐光而行,吸收养分、发芽、破土、长叶、开花、结果。漫长的等待与坚持都不会被辜负,所有美好都会不期而至。终于有了“新耳朵”的小怡,对新生活满怀期待!“找”到耳朵的小美,再也不用把耳朵藏起来了,等她的头发再长些,她就可以愿望成真,扎一头漂亮的小辫儿了!
西安国际医学中心医院郭树忠教授“耳再造团队”也希望能帮助到更多的小耳家庭,一步步实现拥有“新耳朵”的美好心愿。
